Monsieur X, 77 ans, résidant en maison de repos, est hospitalisé pour la troisième fois cette année. Insuffisant rénal et respiratoire, il souffre actuellement d’une infection pulmonaire et a été transféré dans l’unité de soins intensifs où il est intubé et ventilé. Selon les médecins, ses chances de récupération sont minces. Sa famille estime que sa qualité de vie est devenue très médiocre et ne souhaite pas prolonger inutilement ses souffrances. Elle demande qu’il puisse bénéficier de soins palliatifs pour le laisser partir à son rythme.
Soins
En fonction de votre santé, de votre situation personnelle ou encore de vos souhaits, plusieurs types de soins s’offrent à vous. De manière générale, il existe 3 types de soins.
Soins et traitements curatifs
Les soins curatifs désignent les traitements qui sont proposés dans le but principal de résoudre le problème lié à une maladie et de guérir. Des soins curatifs sont par exemple proposés dans le cadre d’un cancer ou d’une autre maladie afin de rétablir l’état de santé général.
Les soins curatifs peuvent prendre de nombreuses formes différentes, mais ils ont tous le même objectif. Des antibiotiques seront proposés en cas d’infection bactérienne, une chimiothérapie ou radiothérapie pour un cancer, un traitement par dialyse pour une insuffisance rénale, etc.
Les soins ou traitements curatifs ont pour objectif un rétablissement potentiel et une guérison ou, au minimum, la possibilité de continuer à avoir une qualité de vie correcte.
Il est cependant possible que, à un moment donné, les soins curatifs ne soient plus possibles et que l’on décide de les arrêter et passer alors à des soins palliatifs. Le terme de « soins curatifs » est souvent utilisé par opposition aux soins dits « palliatifs ».
Soins de confort
Les soins de confort sont des soins donnés à la demande, si vous en ressentez le besoin. Ils peuvent vous être offerts à domicile, chez un proche ou bien au sein d'un établissement de santé.
Personnalisables, ces soins peuvent vous être offerts pour soulager tant les douleurs psychologiques que physiques, que ce soit dans le cas d’une maladie incurable mais également suite à un accident, par exemple si vous avez des lésions irréversibles qui ont un impact sur votre vie.
Les soins de confort peuvent également vous aider en fin de vie, si vous n’êtes ni malade, ni accidenté mais que votre état général est fortement altéré. Ces soins de confort peuvent être de différents types : un traitement médicamenteux pour la douleur, des massages, une thérapie psychologique, des soins esthétiques ou encore l’utilisation de matériel de confort comme un fauteuil relaxant, un appareil de levage, etc.
Le but des soins de confort est également de vous aider à conserver l’estime de vous-même et votre dignité, ce qui a une grande importance en termes de qualité de vie.
L’aménagement de votre espace de vie, par exemple votre chambre, fait également partie des soins de confort. La présence de fleurs, de photos (famille – amis), la possibilité de mettre de la musique, peuvent contribuer à une amélioration de la qualité de vie.
Les soins de confort constituent également une part des soins palliatifs.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont envisagés quand l’objectif de vous guérir de la maladie est abandonné. Ces soins ont comme priorité votre confort en minimisant votre douleur ou d’autres difficultés que vous rencontrez et qui sont liées à la maladie, mais ne visent plus à vous guérir. Ils visent à vous accompagner et vous soutenir dans l’évolution de la maladie en vous offrant un maximum de confort.
Si vous souffrez d’une maladie incurable et que votre espérance de vie est limitée, vous pouvez choisir de recourir aux soins palliatifs. Ces soins vous offrent un soutien physique, psychologique, social et spirituel. Ce sont des soins qui sont généralement proposés aux personnes au cours des six à neuf derniers mois de leur vie.
Si, un jour, votre état de santé ne vous permet plus d’avoir recours à des soins curatifs, les médecins parleront alors des soins palliatifs à votre entourage.
Il existe des réseaux de soins palliatifs dans votre région. Ces réseaux peuvent vous informer des possibilités et de l’offre de soins palliatifs dans votre région, ainsi que favoriser la collaboration avec et entre les différents partenaires. Il s’agit d’organisations de prestataires de soins de première ligne (médecin, infirmier à domicile, travailleur social, soignant, services d’aide aux familles, kiné, etc.), de centres de soins résidentiels, d’hôpitaux, d’unités de soins palliatifs, d’établissements pour personnes en situation d’handicap, d’organisations de soins spécifiques avec des volontaires, les familles et les aidants proches.
À Bruxelles | En Wallonie | En Flandre
En Belgique, plusieurs structures de soins palliatifs existent.
Soins palliatifs à l’hôpital, 2 approches
L’unité spécialisée de soins palliatifs : Environ la moitié des hôpitaux généraux en Belgique disposent d’une unité palliative. Cette unité est destinée aux malades incurables qui vont mourir à relativement brève échéance. Les patients qui ne peuvent plus séjourner dans un hôpital aigu et ne peuvent pas non plus être soignés à domicile peuvent y recevoir tous les soins de manière individualisée par une équipe multidisciplinaire.
L’équipe mobile de soins palliatifs : Lorsque des patients palliatifs ne séjournent pas en unité palliative, une équipe mobile peut intervenir. Cette équipe ne dispense pas elle-même les soins palliatifs, mais elle peut donner des conseils en matière de soins palliatifs aux équipes des unités où séjournent ces patients. Elle assure également la formation permanente et sensibilise le personnel de ces unités aux soins palliatifs.
Soins palliatifs en maison de repos et/ou maison de repos et de soins
Toutes les maisons de repos et de soins, ainsi que certaines maisons de repos offrent des soins palliatifs. Pour une grande partie des maisons de repos et de soins, au moins un membre du personnel à temps partiel vient en appui aux soins palliatifs dans l’établissement.
Soins palliatifs à domicile
Les soins palliatifs à domicile permettent de vivre les derniers moments de vie dans un environnement familier. Il existe en Belgique diverses aides afin de pouvoir bénéficier de soins palliatifs à domicile si ceux-ci sont possibles :
- Aides financières, telles que la suppression du ticket modérateur pour certaines visites à domicile ou l’octroi du forfait palliatif.
- Aide de l’entourage par l’octroi d’un congé pour soins palliatifs.
- Offre de soins spécialisés : centres palliatifs de jour et équipes multidisciplinaires en appui aux prestataires de soins à domicile.
Mme Y, 70 ans, apprend que ses reins ne fonctionnent plus tout à fait correctement. Son médecin lui explique que, si la situation s'aggrave, il pourra lui proposer un traitement de dialyse à raison de 3 fois par semaine. Les parents de Mme Y ont tous les deux souffert de démence en fin de vie et Mme Y sait que cela pourrait aussi lui arriver. Elle demande à son médecin de ne pas entamer un traitement de dialyse si, entretemps, elle est atteinte de démence. Elle estime qu'il n'est pas souhaitable de prolonger sa vie si elle n’est plus capable de penser et réfléchir par elle-même.
Mme B ne s’est jamais faite vacciner contre la grippe et se vante qu'elle n'a plus eu de grippe depuis 30 ans au moins. Elle en arrive à penser qu'elle est immunisée à vie et ne souhaite pas qu'un jour quelqu'un décide qu'elle doit recevoir un vaccin. Elle en fait part à son médecin…
M. P, 55 ans, est un grand sportif. Il vient toutefois d'apprendre que son cœur est fragile et qu'il devrait se ménager un peu. Il souhaite savoir si le fait de continuer à faire du sport lui fait courir un risque, car il ne voit pas beaucoup de sens à une vie dans laquelle il ne pourrait pas faire de sport. Dans la discussion, vient l'hypothèse d'un jour lui implanter un pacemaker, sachant toutefois que cela présente certaines contraintes. M. P ne veut pas se soumettre à de telles contraintes. Il demande que son médecin veille à ce que jamais il n'en arrive à une telle solution.