Un ami vous parle d’une personne qui, après avoir été réanimée à quatre reprises en six mois, a finalement succombé d’un arrêt du cœur.
Oser en parler
- RéfléchirAvez-vous déjà réfléchi à ce que vous souhaitez pour vos soins futurs, votre logement futur ou votre fin de vie ?
- Se renseignerAvez-vous connaissance des options de soins et de logements pour votre fin de vie ?
- DéciderQue voulez-vous décider après avoir pris vos renseignements ?
- En parlerOsez-vous parler de vos souhaits à votre entourage et/ou votre médecin traitant ?
- EnregistrerAvez-vous pensé à enregistrer vos souhaits ?
Réfléchir
Avez-vous déjà réfléchi à ce dont vous souhaiteriez pour vos soins futurs, votre logement futur ou votre fin de vie ?
Prenez le temps de réfléchir à vos valeurs essentielles, vos convictions, vos aspirations les plus profondes, à ce qui donne un sens à votre vie. Pensez également aux types de soins ou traitements médicaux qui vous semblent ou non acceptables, notamment en fin de vie.
Pour vous aider dans cette réflexion, pensez à des situations concrètes qui ont concerné votre entourage ou qui vous ont été rapportées.
Vous constatez qu’une voisine qui déprimait chez elle depuis le décès de son mari a retrouvé une vie sociale et une vraie joie de vivre depuis qu’elle est partie en maison de repos.
Une de vos connaissances vous dit que, si un jour elle perd la tête, ce sera insupportable pour elle et qu’elle préfère encore l’euthanasie.
Votre amie vous explique que son père a bénéficié de soins palliatifs en fin de vie, que cela lui a vraiment laissé le temps de lui dire aurevoir et qu’il est parti de façon très douce, en paix avec lui-même.
Votre voisine vous raconte qu’une personne âgée du quartier est morte toute seule chez elle et qu’on ne l’a découverte que trois jours après son décès.
Vous lisez dans la presse l’histoire d’un homme qui a été plus de trois ans dans le coma, suite à un accident de voiture, avant que sa famille accepte que les médecins débranchent les machines qui le tenaient artificiellement en vie.
Quel est votre sentiment par rapport à de telles situations? Vous vous êtes sans doute parfois posé la question : « Et si c’était moi ou un de mes proches, comment est-ce que je réagirais ? ». Vous vous êtes peut-être dit « Je ne voudrais jamais devoir vivre cela », ou « Si je me retrouve un jour dans une telle situation, j’aimerais que cela se passe d’une façon semblable ». Peut-être aussi que cela vous a laissé très perplexe et que vous ne savez pas trop qu’en penser.
Quelques questions qui peuvent vous aider dans votre réflexion :
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Vos soins : Y a-t-il des interventions médicales que vous estimez souhaitables et d’autres que vous refusez ?
- Souhaitez-vous être réanimé si votre état est vraiment critique ?
- Acceptez-vous l’idée d’avoir une sonde alimentaire ?
- Etes-vous d’accord d’être placé sous respirateur ou être relié à d’autres types d’appareils qui maintiennent artificiellement certaines de vos fonctions vitales si votre état le justifie ?
- Acceptez-vous si besoin qu’on vous administre du sang d’un donneur inconnu en vous faisant une transfusion sanguine ?
- Y a-t-il d’autres types de soins que vous refusez ?
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Votre logement : Dans quel environnement souhaiteriez-vous terminer votre vie ?
- Est-il essentiel que vos proches soient près de vous ?
- Est-ce fort important que des professionnels de santé soient présents pour vous soulager ?
- Avez-vous peur de vous retrouver seul(e) ?
- Souhaitez-vous avant tout vivre vos derniers moments chez vous, dans votre milieu de vie habituel, peut-être avec votre animal de compagnie ?
- Le brouhaha de la ville vous aide-t-il à vous sentir vivant ou êtes-vous plutôt apaisé par le calme des campagnes ?
Se renseigner
Avez-vous connaissance des options de soins et de logements pour votre fin de vie ?
Certaines personnes tiennent à prolonger leur vie le plus longtemps possible au moyen d’interventions médicales, d’autres refusent d’être « branchées » à des machines s’il n’y a plus de chance de guérison.
Lorsque vous éprouvez de la douleur ou des symptômes désagréables, comme des étourdissements ou de la nausée, les prestataires de santé proposent des médicaments et des traitements pour vous soulager.
Et, même si vous en venez à un point où vous ne voulez plus de soins pour prolonger votre vie, des traitements médicaux et soins infirmiers vous seront toutefois offerts afin de maintenir votre confort.
Des solutions existent pour bénéficier de soins et d’aide à domicile et vous permettre de continuer à y vivre longtemps. Mais si vous avez peur de vous retrouver seul chez vous, de nombreuses formules sont possibles pour partager votre quotidien avec d’autres personnes qui cherchent aussi à avoir de la compagnie.
Quelques questions qui peuvent vous aider à vous renseigner :
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Vos soins : Connaissez-vous les différents types de soins qui peuvent être proposés pour compenser les problèmes liés au grand âge ?
- Savez-vous qu’il existe des chirurgies pour diminuer la douleur ?
- Accepteriez-vous un médicament pour soulager votre respiration ?
- Accepteriez-vous que l’on vous prescrive des antibiotiques et/ou des antidouleurs ?
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Votre logement : Si vous avez le choix, où préféreriez-vous passer les dernières années de votre vie ?
- Connaissez-vous les différents types de logement ?
- Connaissez-vous les différents types d’aides et de soins à domicile qui vous permettraient de rester à la maison plus longtemps ?
- Connaissez-vous les formules d’habitat groupé ou intergénérationnel qui permettent de ne pas se retrouver seul chez soi ?
- Savez-vous qu’il existe des structures d’accueil qui offrent des soins palliatifs ?
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Votre fin de vie : Connaissez-vous les possibilités qui s’offrent à vous pour mourir dignement et en accord avec vos valeurs et croyances ?
- Savez-vous qu’il est possible de faire une déclaration anticipée pour décider vous-même comment mourir et ce qu’il sera fait de votre corps ?
- Est-ce que vous connaissez les possibilités de don d’organes ?
- Savez-vous où vous pouvez aller chercher l’information ?
Décider
Que voulez-vous décider après avoir pris vos renseignements ?
Après avoir réfléchi et pris vos renseignements, il est important de faire des choix pour votre futur logement, vos futurs soins et votre fin de vie. Sachez que vous n’êtes pas obligé de répondre à toutes les questions en même temps. L’ACP est un processus qui se fait en plusieurs étapes. Vous pouvez faire des choix progressivement au cours de votre vie. Vous pouvez changer d’avis autant de fois que vous le désirez.
Sur ce site, vous pouvez imprimer votre formulaire de souhaits et ensuite le partager à votre entourage, votre personne de confiance. Vous pouvez également partager vos souhaits avec votre médecin traitant et lui demander de les enregistrer dans votre dossier de soins. Ce formulaire vous donne la possibilité de mettre par écrit vos choix de vie mais également de fin de vie.
Pensez également aux personnes de confiance qui peuvent vous aider à faire des choix. Et tentez d’identifier la personne la plus apte à honorer et à respecter vos volontés et à prendre des décisions en votre nom. Il peut s’agir de votre conjoint, d’un enfant adulte, d’un membre de votre famille, d’un bon ami ou de votre médecin. Vous pouvez la désigner officiellement comme mandataire ou représentant afin d’être certain qu’elle sera invitée à faire des choix pour vous si vous n’en êtes plus capable vous-même.
Quelques questions qui peuvent vous aider à vous décider :
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Vos soins : Avez-vous décidé, parmi les types de soins proposés aux personnes qui deviennent plus dépendantes, ceux qui vous conviennent ou non ?
- Donnez-vous la priorité à des soins à domicile ?
- Acceptez-vous l’idée de recevoir un traitement de dialyse pour compenser une insuffisance rénale ?
- Comment voyez-vous vos soins si votre motricité est altérée ?
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Votre logement : Avez-vous pris des décisions concernant votre futur logement ?
- Souhaitez-vous rester le plus longtemps possible à la maison ?
- Souhaitez-vous être pris en charge dans une maison de repos ?
- Souhaitez-vous cohabiter avec d’autres personnes tout en évitant la maison de repos ?
- Préférez-vous aller vivre chez vos enfants ou chez d’autres personnes de votre entourage ?
En parler
Osez-vous parler de vos souhaits à votre entourage et/ou votre médecin traitant ?
Osez parler de vos souhaits de vie et de fin de vie avec vos proches, votre personne de confiance, votre médecin. Il est possible que les personnes qui vous entourent éprouvent des difficultés à aborder de tels sujets ou, au contraire, qu’elles seront soulagées de savoir quels types de soins, logement, fin de vie, vous souhaitez.
En parler ouvertement et en toute confiance aide souvent à peser sereinement le pour et le contre. Votre médecin aussi peut vous aider à mieux comprendre certains types d’interventions médicales, dans quelles circonstances elles sont envisagées, quels sont leurs effets secondaires. De telles informations peuvent vous être utiles pour connaître les alternatives possibles, identifier celles qui correspondent le mieux à vos aspirations et prendre vos décisions. Grâce à ces discussions, vos choix vont peut-être évoluer. Vous avez la possibilité à tout moment de revoir vos décisions et d’adapter votre formulaire de souhaits.
Quelques questions qui peuvent vous aider à la discussion :
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Vos soins : Avez-vous eu l’occasion de parler de vos souhaits avec votre entourage, votre personne de confiance et/ou votre médecin traitant ?
- Est-ce que votre médecin traitant est au courant des soins que vous privilégiez et des soins que vous refusez ?
- Avez-vous déjà posé des questions sur les possibilités de soins de vie et de fin de vie à votre médecin traitant ?
- Avez-vous dit pourquoi certains soins vous semblent acceptables et d’autres non ?
- Avez-vous discuté avec votre entourage de vos convictions spirituelles, religieuses ou autre qui pourraient influencer vos soins ?
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Votre logement : Avez-vous eu l’occasion d’aborder les différents types de futurs logements avec votre entourage ?
- Avez-vous fait savoir à votre entourage l’importance qu’ils restent présents ou non?
- Avez-vous discuté du lieu pour votre vie : à domicile avec des aides et soins adaptés, dans une résidence service, dans un centre de jour, … ?
- Avez-vous discuté des différentes possibilités de logement avec votre médecin traitant ?
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Votre fin de vie : Avez-vous discuté avec votre entourage de ce qui vous semble souhaitable ou inacceptable pour votre fin de vie ?
- Avez-vous discuté avec votre médecin de votre fin de vie ?
- Votre entourage connait-il vos souhaits pour la prolongation ou non de votre fin de vie par des machines alors qu’il n’y a plus d’espoir de rétablissement ?
- Est-ce que la personne de confiance que vous avez désignée est au courant de son rôle ?
- Avez-vous parlé avec votre entourage de votre position par rapport au don d’organe ou par rapport à l’euthanasie ?
Enregistrer
Avez-vous pensé à enregistrer vos souhaits ?
Vous avez la possibilité d’enregistrer vos souhaits de vie et de fin de vie de différentes façons : soit par le biais de votre médecin traitant dans votre dossier médical, soit en les communiquant par écrit à votre entourage. Pour certains choix, d’autres acteurs peuvent intervenir sur la base de réglementations spécifiques. Votre commune peut notamment enregistrer vos décisions en matière de don d’organes ou d’euthanasie. Un notaire peut enregistrer le choix que vous faites concernant la désignation de la personne qui prendra les décisions à votre place si vous n’en êtes plus capable. Vous pouvez aussi lui confier vous souhaits par rapport à votre logement.
Pour vous aider à présenter vos préférences et choix de façon claire, un « formulaire de souhaits » vous est proposé. Vous pouvez y renseigner vos choix pour votre futur logement, vos futurs soins et votre fin de vie. Vous êtes aussi invité à y mentionner votre personne de confiance et/ou votre mandataire/représentant .
Quelques questions qui peuvent vous aider lors de l’enregistrement:
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Vos soins : Avez-vous déjà enregistré vos souhaits de soins ?
- Avez-vous complété vos souhaits en matière de soins sur le formulaire de souhaits proposé sur ce site ?
- Avez-vous communiqué vos souhaits de soins à votre médecin traitant ?
- Avez-vous demandé à votre médecin traitant d’enregistrer vos choix dans votre dossier de santé ?
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Votre logement : Avez-vous enregistré vos souhaits de logement en fin de vie ?
- Avez-vous complété vos souhaits en matière de logement et lieu de vie sur le formulaire de souhaits proposé sur ce site ?
- Avez-vous transmis ce formulaire en ligne chez votre médecin traitant ou lui avez-vous transmis en format papier ?
- Avez-vous remis un exemplaire de votre formulaire à l’une ou l’autre personne de votre entourage ?
- Avez-vous demandé d’enregistrer le nom de votre personne de confiance et/ou votre mandataire/représentant ?