Votre patiente vous explique qu’elle a été obligée de trouver en urgence une maison de repos pour sa maman qui, suite à une chute, ne peut plus rester seule
En parler
- RéfléchirVous pouvez aider votre patient à réfléchir à ses futurs soins, son logement ou sa fin de vie.
- Se renseignerVotre patient a besoin de connaître les options possibles. Vous pouvez l’aider.
- DéciderVous pouvez aider votre patient à faire des choix pour ses soins futurs, son logement et pour sa fin de vie.
- En parlerPour faire respecter leurs choix, vos patients doivent oser en parler à leur entourage. Vous pouvez les aider.
- EnregistrerVous pouvez aider votre patient à faire enregistrer ses souhaits et préférences.
Réfléchir
Vous pouvez aider votre patient à réfléchir à ses futurs soins, son logement ou sa fin de vie.
Invitez votre patient à réfléchir à quelles sont ses valeurs et ses convictions. Stimulez votre patient à exprimer ses souhaits par rapport aux types de soins ou traitements qu’il accepterait ou pas, notamment en fin de vie.
Pour l’aider dans cette réflexion, profitez de situations concrètes qui se présentent ou qu’il aborde avec vous. Vous pouvez aussi l’encourager à penser à des situations qu’il aurait déjà vécues et à ce qu’il aurait pu ressentir.
Ces échanges permettent d’enrichir son cheminement pour l’orienter à faire des choix.
Lors d’une visite à domicile vous constatez que votre patiente déprime chez elle depuis le décès de son mari. Vous lui parlez des autres possibilités de logement qui s’offrent à elle afin qu’elle ne soit pas seule et puisse continuer à avoir des contacts – activités
Votre patient vous explique que son père a bénéficié de soins palliatifs en fin de vie, que cela lui a vraiment laissé le temps de lui dire aurevoir et qu’il est parti de façon très douce, en paix avec lui-même
Votre patient partage sa crainte d’un jour perdre la tête comme son père. Ne voulant pas imposer cela à ses enfants, il vous dit qu’il préfère encore l’euthanasie
Une maman vient vous voir en consultation après le décès de son fils. Celui-ci a été victime d’un accident de la route. Après quelques semaines de coma, il est décédé. Cette maman vous fait part de son mal être car elle s’est rendue compte qu’elle n’a aucune idée de ce que son fils aurait voulu. Être maintenu artificiellement en vie, si cela avait été encore possible ? Qu’aurait-il souhaité pour ses obsèques ?
Invitez votre patient à réfléchir par rapport à de telles situations. Demandez-lui: « Et si c’était vous ou un de vos proches qui était face à cette situation, comment réagiriez-vous ? ». Il vous dira peut-être : « Je ne voudrais jamais devoir vivre cela », ou « Si je me retrouve un jour dans une telle situation, j’aimerais que cela se passe d’une façon semblable ». Vous pouvez aider votre patient en parlant avec lui de ces situations.
Cette démarche concerne tous vos patients. Toute personne, même en très bonne santé, peut à tout moment envisager de faire un ACP chez son médecin, mais beaucoup de patients ne le font pas spontanément.
Il y a néanmoins des moments clés qui se prêtent particulièrement à aborder la question : un diagnostic, la fin d’une première thérapie, une rechute ou encore la survenue d’une maladie dans l’entourage de votre patient, notamment s’il s’agit d’une maladie potentiellement fatale.
Tentez de saisir toutes les occasions : une première crise a été surmontée et il faut discuter de la procédure à suivre lors de la prochaine crise ; votre patient vous parle de la maladie ou la mort d’un proche ; vous percevez un changement dans certaines valeurs ou croyances philosophiques de votre patient ; …
Quelques questions que vous pouvez poser à votre patient pour stimuler sa réflexion :
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Ses soins : Y a-t-il des interventions médicales qu’il accepterait ou refuserait ?
- Souhaiterait-il être réanimé si son état le nécessitait ?
- Accepterait-il l’idée que l’on ait recours à certains appareillages si son état le nécessitait ?
- Accepterait-il d’être placé sous respirateur ou d’être relié à d’autres types d’appareils qui maintiennent artificiellement certaines de ses fonctions vitales si son état le justifie ?
- Accepterait-il si besoin que l’on ait recours à une transfusion sanguine ?
- Y a-t-il des soins qu’il refuserait absolument ?
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Son logement : Dans quel environnement souhaiterait-il terminer sa vie ?
- Est-il essentiel que ses proches soient près de lui ?
- Est-il surtout important que des professionnels de santé soient présents pour le soulager ?
- Ne souhaite-t-il surtout pas se retrouver seul ?
- Où souhaite-t-il avant tout vivre ses derniers moments ? Chez lui, dans son milieu de vie habituel ou dans un lieu précis qui est important pour lui ?
Se renseigner
Votre patient a besoin de connaître les options possibles. Vous pouvez l’aider.
Il est important d’aborder et d’identifier les attentes de votre patient, mais aussi de l’informer des possibilités dont il dispose : des possibilités thérapeutiques propres éventuellement à certaines maladies, des complications qui pourraient mener à des crises ou à des actions en urgence, des alternatives qui s’offrent à lui pour son logement,...
Ecoutez les différentes questions que votre patient se pose sur les différents types de soins, de logements et pour sa fin de vie.
Pour l’aider dans cette réflexion, encouragez-le à penser à des situations qu’il aurait déjà vécues et à ce qu’il aurait pu ressentir : a-t-il déjà rendu visite à une personne en maison de repos ? Connait-il quelqu’un qui aurait été pris en charge par une équipe de soins palliatifs ?
A-t-il déjà pensé au don d’organes ? Sait-il quelles sont les aides dont il peut bénéficier à domicile ? Quelles sont ses appréhensions par rapport à la douleur ? Connait-il ses droits en matière d’euthanasie ?
Vous pouvez l’aider à mieux comprendre certains types d’interventions médicales, dans quelles circonstances elles sont envisagées, quels sont leurs effets secondaires. De telles informations peuvent lui être utiles pour connaître les alternatives possibles, identifier celles qui correspondent le mieux à ses aspirations et prendre ses décisions.
Ces échanges avec votre patient permettent de stimuler son cheminement personnel en vue de prendre des décisions. Pour aider votre patient dans ses choix, pensez à aborder les limites pratiques, financières, ou autres associées à chaque option qui s’offre à lui. Tentez également de lui parler des points forts de chacune des formules. N’hésitez pas à aborder la question de ses proches dans la discussion : leur disponibilité potentielle, les difficultés qu’ils pourraient rencontrer par rapport à certains choix.
Parlez-lui également des possibilités légales qui lui sont offertes : enregistrer une déclaration anticipée (euthanasie, don d’organes, dernières volontés et autres), désigner un proche comme personne de confiance qui veillera au respect de ses choix, s’il n’est plus à même de les exprimer, ...
Voici quelques questions que vous pouvez poser à votre patient pour l’inciter à se renseigner :
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Ses soins : Votre patient, connait-il les différents types de soins proposés en fin de vie ?
- Est-il informé qu’il existe des chirurgies et/ou traitements qui permettent de diminuer la douleur ?
- Accepterait-il un médicament pour soulager sa respiration ?
- Accepterait-il qu’on lui prescrive des antibiotiques ou des analgésiques ?
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Son logement : Si votre patient avait le choix, où préférerait-il passer les dernières années de sa vie?
- Connait-il les différents types de logement qui sont à sa disposition ?
- Connait-il les différents types d’aides et de soins à domicile qui lui permettraient de rester à la maison plus longtemps ?
- Connait-il les formules d’habitat groupé ou intergénérationnel qui permettent de ne pas se retrouver seul chez soi ?
- Sait-il qu’il existe des structures d’accueil qui offrent des soins palliatifs ?
Décider
Vous pouvez aider votre patient à faire des choix pour ses soins futurs, son logement et pour sa fin de vie.
Après avoir réfléchi et pris ses renseignements il est important pour votre patient de faire des choix pour son futur logement, ses futurs soins et sa fin de vie. Rien ne l’oblige à répondre à toutes les questions en même temps. L’ACP est un processus progressif, mais aussi évolutif. Ne demandez pas à votre patient de se projeter en une fois dans une situation où il devrait prendre une décision en termes de soins, mais aussi opter pour un nouveau logement. N’hésitez pas à lui dire que ce qu’il choisit aujourd’hui pourra être revu ou précisé plus tard encore.
Gardez aussi à l’esprit que toute nouvelle expérience qu’il vit et qui lui laisse une impression particulièrement positive ou négative, peut amener votre patient à revoir ses positions. S’il vous relate une telle expérience, ce sera peut-être l’occasion de lui demander si cela change sa manière d’entrevoir ses futurs soins, son futur logement ou sa fin de vie.
Sur ce site, votre patient a la possibilité d’imprimer un formulaire de souhaits et d’ensuite le partager avec son entourage, sa personne de confiance ou vous, son médecin. Ce formulaire lui donne la possibilité de mettre par écrit ses choix de vie mais également de fin de vie. Si vous pensez que votre patient a pris certaines décisions, vous pouvez l’inviter à les formuler par écrit via ce formulaire.
Invitez également votre patient à désigner une personne de confiance qui sera apte à honorer et à respecter ses volontés ainsi qu’à prendre des décisions en son nom. Il peut s’agir de son conjoint, d’un enfant adulte, d’un membre de la famille, d’un bon ami ou même de vous, son médecin.
Quelques questions que vous pouvez poser à votre patient pour les aider à décider :
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Ses soins : Votre patient a-t-il décidé des soins qui lui conviendraient ou pas en fin de vie parmi les différents types de soins proposés ?
- Donnerait-il priorité à des soins à domicile ou pas ?
- Quel serait sa position par rapport à l’euthanasie ?
- Accepterait-il l’idée de recevoir certains soins comme un traitement de dialyse ou une aide respiratoire ?
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Son logement : A-t-il pris des décisions en matière de son futur logement ?
- Souhaiterait-il de rester le plus longtemps possible à la maison ?
- Souhaiterait-il être pris en charge dans une maison de repos ?
- Souhaiterait-il cohabiter avec d’autres personnes tout en évitant la maison de repos ?
- Préférerait-il aller vivre chez ses enfants ou chez d’autres personnes de son entourage ?
En parler
Pour faire respecter leurs choix, vos patients doivent oser en parler à leur entourage. Vous pouvez les aider.
Incitez vos patients à oser parler de leurs souhaits de vie et de fin de vie avec leurs proches ou leur personne de confiance. Une telle démarche est bénéfique tant pour votre patient que pour son entourage : elle offre au patient plus de garantie que ses choix seront autant que possible respectés et offre à son entourage des solutions par rapport à des situations complexes auxquelles ils pourraient être confrontés. Expliquez à votre patient que les personnes qui l’entourent seront certainement soulagées de savoir quels sont les types de soins, logement, fin de vie qui sont susceptibles de répondre au mieux à ses souhaits.
Votre patient souhaitera peut-être aussi en parler avec vous. Laissez-lui un espace pour en parler. Cela peut être une étape préalable par laquelle il souhaite se préparer à en parler à ses proches. Cela peut l’aider à mieux formuler ses choix et ses préférences.
Il peut également souhaiter vous en parler après en avoir informé son entourage. Ceci est peut-être une façon de vous prendre à témoin ou de vous demander l’engagement que, vous aussi, vous ferez tout ce qui sera en votre pouvoir pour faire respecter ses choix.
Quelques questions que vous pouvez poser à voter patient pour l’aider à entamer un dialogue avec son entourage :
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Ses soins : Votre patient a-t-il eu l’occasion de parler de ses souhaits avec son entourage ou sa personne de confiance ?
- Etes-vous au courant des soins que vos patients privilégient et des soins qu’ils refusent ?
- Vous a-t-il déjà posé des questions sur les possibilités de soins de vie et de fin de vie ?
- Avez-vous connaissance de facteurs extérieurs qui pourraient éventuellement influencer les soins de votre patient ?
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Son logement : Avez-vous déjà abordé les différents types de logements qui s’offrent à votre patient si son état de santé ou sa situation devait exiger un changement de lieu de vie ?
- Vous a-t-il fait part de l’importance que son entourage soit présent ou non ?
- Si la situation le nécessite, avez-vous l’occasion de discuter avec vos patients de leur lieu de vie : à domicile avec des aides et soins adaptés, dans une résidence service, dans un centre de jour, … ?
- Vos patients, se renseignent-ils auprès de vous pour voir quelles sont les différentes possibilités de logements qui s’offrent à eux en fonction de leur état de santé ou de leur situation familiale ?
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Sa fin de vie : Vos patients discutent-ils avec vous et/ou leur entourage de ce qui deviendrait inacceptable dans la prolongation de leur vie ?
- Vos patients abordent-ils avec vous leur fin de vie ?
- Vous font-ils part si leur entourage connait leurs souhaits par rapport à une prolongation ou non de leur fin de vie par des machines alors qu’il n’y a plus d’espoir de rétablissement ?
- Vos patients désignent-ils une personnes de confiance ? Si oui, en connaissent-ils bien le rôle ?
Enregistrer
Vous pouvez aider votre patient à faire enregistrer ses souhaits et préférences.
Votre patient a la possibilité d’enregistrer ses souhaits de vie et de fin de vie de différentes façons : soit par votre votre intermédiaire, en notant ces éléments dans son dossier médical. Vous pouvez à cet effet vous baser sur les questions du formulaire de souhaits. Mais peut-être préférera-t-il que l’information soit conservée par son entourage. Invitez-le alors à compléter le formulaire de souhaits et à en remettre copie aux personnes de son choix.
Ce formulaire prévoit la possibilité d’enregistrer ses choix pour son futur logement, ses futurs soins et sa fin de vie. Il propose aussi de mentionner/d’enregistrer sa personne de confiance et/ou son mandataire/représentant .
Pour la fin de vie il est également important d’informer les patients qu’il existe diverses possibilités d’enregistrements telles que les déclarations anticipées , la déclaration de préférences qu’il peut faire auprès d’un notaire, les déclarations en matière de don d’organes ou d’euthanasie pour lesquelles il peut s’adresser à sa commune ou les choix liés à ses funérailles qu’il peut convenir avec une société d’obsèques privée.
Quelques questions que vous pouvez poser à votre patient pour l’inviter à enregistrer ses choix et préférences :
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Son logement : Votre patient a-t-il enregistré ses souhaits de logement en fin de vie ?
- A-t-il complété le formulaire de souhaits en ligne chez vous ou en format papier pour son entourage ?
- A-t-il communiqué/enregistré une personne de confiance et/ou un mandataire/représentant ?
- Préfère-t-il faire enregistrer ses préférences auprès d’un notaire ?
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Sa fin de vie : Votre patient a-t-il enregistré ses souhaits de fin de vie ?
- A-t-il enregistré certaines déclarations anticipées ?
- A-t-il enregistré ses souhaits en matière de don d’organes ou d’euthanasie ?
- Souhaite-t-il prévoir l’organisation de ses obsèques en collaboration avec une firme privée ?